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DNA 信息，這個(gè)詞聽(tīng)起來(lái)既熟悉又陌生。
之所以熟悉，是因?yàn)樗涗浟嗣總€(gè)人的遺傳信息，是醫(yī)學(xué)研究、分析不可或缺的素材來(lái)源；而陌生，是因?yàn)槲覀兛床灰?jiàn)也摸不到它，對(duì)于自身而言，它們很重要，但究竟有多重要卻無(wú)從考量。
直到一天，一個(gè)嬰兒的誕生刷新了人們對(duì)于基因信息重要性的認(rèn)知。
2018 年 11 月 26 日，人民網(wǎng)刊發(fā)題為《世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國(guó)誕生》的報(bào)道。報(bào)道稱(chēng)，一對(duì)名為露露和娜娜的基因編輯雙胞胎嬰兒健康誕生，她們出生后即能天然抵抗艾滋病。第二天，就有 122 名中國(guó)科學(xué)家聯(lián)合聲明：強(qiáng)烈譴責(zé)賀建奎的實(shí)驗(yàn)，嚴(yán)重違反科研倫理。
基因編輯嬰兒事件引起軒然大波，一時(shí)間關(guān)于人類(lèi)基因信息用途的話(huà)題引起熱議：
基因信息可以用來(lái)避免疾病，那可以讓未來(lái)的孩子按家長(zhǎng)的意愿來(lái)長(zhǎng)嗎？萬(wàn)一別人拿到了這些信息，加入了致病基因可咋整？
......
當(dāng)科幻片橋段逐漸成為現(xiàn)實(shí)，以上種種，便透露出人們心中對(duì)基因信息安全的那份擔(dān)憂(yōu)。
擔(dān)憂(yōu)：我的基因信息去哪了？
雷鋒網(wǎng)得知，基因的概念最早在 1909 年提出，當(dāng)時(shí)人們還處在對(duì)基因的認(rèn)知階段。隨著人類(lèi)對(duì) DNA 研究的深入，逐漸解開(kāi)了其分子片段組成基因中的生物遺傳信息；到近代生物史，人類(lèi)已可以拼接、替換甚至移植某些具備特定性狀的基因信息片段了。
技術(shù)的發(fā)展是把雙刃劍，毋庸置疑，基因信息是“解鎖”人體的一把鑰匙，通過(guò)基因檢測(cè)可以精準(zhǔn)知曉后代是否攜帶家族遺傳病，是醫(yī)學(xué)發(fā)展的助推劑；但基因信息利民的前提，是其獲取、存儲(chǔ)和使用的過(guò)程是確保安全的，然而目前圍繞基因信息獲取、使用和存儲(chǔ)的相關(guān)規(guī)定并不算完善。
理論學(xué)界，關(guān)于基因信息的權(quán)利性質(zhì)，存在“財(cái)產(chǎn)權(quán)和人格權(quán)雙重屬性”、“準(zhǔn)財(cái)產(chǎn)權(quán)屬性”、“國(guó)家資源與個(gè)人數(shù)據(jù)雙重屬性”、“個(gè)人隱私”以及“信息權(quán)利”等不同的觀(guān)點(diǎn)，之所以存在這樣的分歧，與我們對(duì)基因信息的概念使用模糊相關(guān)。
立法層面，對(duì)基因信息的界定同樣并不統(tǒng)一，有的僅限定在基因檢測(cè)的信息，或是被檢測(cè)的人體染色體或 DNA 信息，含義較為寬泛的立法其代表是美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生院和能源部的人體基因組計(jì)劃 ELSI 工作小組和國(guó)家乳腺癌計(jì)劃聯(lián)合提出的定義，只要是基因和基因特征有關(guān)的信息都包括在內(nèi)。
企業(yè)層面，基因檢測(cè)全面商業(yè)化落地，這一方面為病情預(yù)知找到突破口，人們對(duì)此議論紛紛；另一方面基因信息相比其他數(shù)據(jù)具有更多的商業(yè)價(jià)值，這也引來(lái)不少旁路“淘金者”的加入：
目前，最具影響力的立法定義即是《人類(lèi)基因數(shù)據(jù)宣言》。其規(guī)定，基因信息是“通過(guò)核酸分析或者其他科學(xué)分析手段獲得的關(guān)于個(gè)人遺傳特征的信息”。由此可以判斷界定基因信息的兩個(gè)核心要素：第一，信息；第二，是通過(guò)特定手段獲取的信息。
警惕雙刃：一邊黑產(chǎn)一邊倫理
2019 年 12 月 25 日，《紐約時(shí)報(bào)》報(bào)道稱(chēng)五角大樓領(lǐng)導(dǎo)層在一份內(nèi)部備忘錄中敦促軍事人員不要使用 DNA 家用檢測(cè)試劑盒，警告說(shuō)這可能會(huì)帶來(lái)安全風(fēng)險(xiǎn)，并對(duì)軍人的職業(yè)生涯產(chǎn)生負(fù)面影響。
據(jù)悉，在軍隊(duì)，很多服役人員依靠 DNA 檢測(cè)來(lái)了解更多他們家庭出身的信息，并且了解他們的 DNA 如何影響他們患上疾病的機(jī)會(huì)。近年來(lái)，這種測(cè)試在軍隊(duì)大肆流行甚至成為了節(jié)日禮物。
雷鋒網(wǎng)了解到，盡管備忘錄中并未明確提及要提防哪些公司，但其中指出在過(guò)去十年里像 23andMe 和 Ancestry 這類(lèi)公司通過(guò)進(jìn)行 DNA 測(cè)試已經(jīng)得到了數(shù)以百萬(wàn)計(jì)的基因信息。這些測(cè)試結(jié)果可以預(yù)測(cè)到致病基因的存在，但無(wú)法預(yù)測(cè)到這些服役者會(huì)不會(huì)真的得病。
然而，這些檢測(cè)結(jié)果卻被看得很重要，這讓服役人員難以靜心做手頭的事，導(dǎo)致軍隊(duì)動(dòng)蕩。此外，這些基因信息一旦泄露也會(huì)成為軍隊(duì)的軟肋。
通過(guò) DNA 檢測(cè)同性戀程度的應(yīng)用程序（來(lái)源：MIT Technology Review/GENEPLAZA）
另一邊，在《麻省理工科技評(píng)論》總結(jié)的 2019 年最失敗技術(shù)里，一款基于 DNA 檢測(cè)的“同性戀雷達(dá)”榜上有名，它的名字叫“ How Gay Are You ？（你有多同性戀）”，評(píng)論稱(chēng)，這款應(yīng)用出現(xiàn)的結(jié)果顯然并沒(méi)有更好幫助人們區(qū)分同性戀，而是一次對(duì)科學(xué)的“危險(xiǎn)解讀”。
好在它沒(méi)有在爭(zhēng)議中幸存下來(lái)現(xiàn)在已經(jīng)被下架，但基因預(yù)測(cè)的承諾或者說(shuō)問(wèn)題，實(shí)際上卻并沒(méi)有消失。比如，基因科學(xué)家們?nèi)缃裼辛诵碌姆椒?，不僅可以將微小的基因差異與一個(gè)人的患病風(fēng)險(xiǎn)聯(lián)系起來(lái)，還可以將其與身高、智力或收入潛力等特征聯(lián)系起來(lái)。
基因信息的獲取和分析，帶來(lái)的結(jié)果往往不一定是正面的。它們有可能讓一個(gè)原本健康的人變抑郁，甚至讓一個(gè)本來(lái)沒(méi)有暴力傾向的人因?yàn)橐粋€(gè)檢測(cè)單據(jù)而被疏遠(yuǎn)。
人們對(duì)于基因信息泄露的恐懼，隨著對(duì)其概念、功能及用途的認(rèn)知而逐漸加劇?；蛟S這是一種“降維打擊”，信息泄露帶來(lái)的問(wèn)題可能影響的不光是財(cái)產(chǎn)、隱私上的損失，更多是來(lái)自倫理層的一種侵襲。
正所謂哪壺不開(kāi)提哪壺，隨著基因檢測(cè)技術(shù)普及開(kāi)來(lái)，與之相關(guān)的泄露事件也頻頻發(fā)生。
某寶上，搜索關(guān)鍵詞“基因檢測(cè)”，烏泱泱一大堆相關(guān)搜索結(jié)果便被羅列出來(lái)?；驒z測(cè)，從檢測(cè)類(lèi)型、查找致病基因難度以及器械的使用成本綜合考量被分為很多個(gè)等級(jí)，它們的價(jià)格從兩三百到四五千不等。
然而，如果你仔細(xì)翻看，便能在這琳瑯滿(mǎn)目之中找到些“個(gè)例”。正所謂“便宜”不能讓你天天占，這些商品一般集中在雙十一、十二這種搶購(gòu)季出現(xiàn)，明碼標(biāo)價(jià)一次500元~but，返還450元。也就是說(shuō)，一次基因檢測(cè)只賺50塊。
即使是降價(jià)季，這種虧本生意肯定不是正常商家能接受的，在這 50 塊背后，金主另有其人。據(jù)相關(guān)人士透露，基因信息薅羊毛在近幾年開(kāi)始出現(xiàn)，伴隨著基因檢測(cè)市場(chǎng)的發(fā)展而發(fā)展。與往常的薅羊毛行為類(lèi)似，犯罪團(tuán)伙往往是三兩人通過(guò)虛假網(wǎng)站信息假扮檢測(cè)機(jī)構(gòu)，抓住消費(fèi)者的“撿便宜貨”心理進(jìn)行作案。
對(duì)黑灰產(chǎn)來(lái)說(shuō)，依托基因信息獲利的手段有很多種。第一種可能，消費(fèi)者付款后可能根本不會(huì)得到任何服務(wù)/產(chǎn)品；第二種，從消費(fèi)者那里獲取到基因信息，以查出相關(guān)致病基因做威脅，誘騙消費(fèi)者再消費(fèi)；第三種，將消費(fèi)者基因信息用特殊渠道進(jìn)行販賣(mài)。
當(dāng)然，基因信息的濫用和負(fù)面作用不應(yīng)當(dāng)成為阻礙科技發(fā)展的根源，更不能一口否認(rèn)這項(xiàng)技術(shù)的存在意義。只是與之類(lèi)似的事情發(fā)生后著實(shí)為研發(fā)人員和法律制定者提個(gè)醒，技術(shù)發(fā)展下法律制定和倫理完善是那么的重要。在基因信息帶來(lái)的這場(chǎng)商機(jī)中，入局者們都要注意的事情有很多個(gè)側(cè)面，除了前面提到的相關(guān)法律的制定，信息安全、數(shù)據(jù)安全和隱私的保護(hù)也尤為重要。
如何保護(hù)我們的基因信息？
在新型技術(shù)落地的情況下，如何保證每個(gè)人的基因信息安全？派拉軟件從身份安全的角度進(jìn)行了解讀。
派拉軟件稱(chēng)，基因信息安全本是數(shù)據(jù)安全中的一個(gè)細(xì)分類(lèi)型，其主要是指如何保護(hù)機(jī)密和敏感信息，如電子病例、病人基因庫(kù)、基因文件的安全。與其他數(shù)據(jù)的不同在于，人類(lèi)基因信息數(shù)據(jù)的保護(hù)，其通過(guò)身份管理授權(quán)訪(fǎng)問(wèn)基因管理系統(tǒng)、開(kāi)通權(quán)限、系統(tǒng)認(rèn)證的權(quán)限等級(jí)要求更為嚴(yán)苛。
目前，各個(gè)國(guó)家都以建立一個(gè)完善、系統(tǒng)的基因調(diào)控信息平臺(tái)為目標(biāo)，以分析國(guó)際生物分子數(shù)據(jù)庫(kù)系統(tǒng)的發(fā)展?fàn)顩r為依據(jù)，研究了像 GenBank 、 Transfac 、 EPD 、 SCPD 、 dbSNP 等知名數(shù)據(jù)庫(kù)系統(tǒng)的實(shí)現(xiàn)機(jī)制，并對(duì)基因調(diào)控信息集成數(shù)據(jù)庫(kù)系統(tǒng) GRID 進(jìn)行后續(xù)設(shè)計(jì)、數(shù)據(jù)獲取和融合、系統(tǒng)管理、復(fù)雜查詢(xún)和數(shù)據(jù)可視化等工作。
在網(wǎng)絡(luò)安全保護(hù)層面，現(xiàn)階段等保 2.0 對(duì)信息的搜集、保管單位有很強(qiáng)的監(jiān)管和要求，身份管理和授權(quán)，是數(shù)據(jù)保護(hù)的第一道門(mén)檻，可以確保有權(quán)限的用戶(hù)才有可能接觸到這些數(shù)據(jù)，如果用戶(hù)登錄習(xí)慣、地點(diǎn)、設(shè)備、時(shí)間等有變化，都會(huì)被拒絕訪(fǎng)問(wèn)。
派拉軟件稱(chēng)，對(duì)于從事基因檢測(cè)的企業(yè)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)，它們有義務(wù)遵從《中華人民共和國(guó)網(wǎng)絡(luò)安全法》的相關(guān)規(guī)定，從數(shù)據(jù)安全的角度確保消費(fèi)者基因信息的獲取、分析及存儲(chǔ)全流程是安全的，這就涉及到數(shù)據(jù)本身的安全，比如加密、脫敏等等，實(shí)現(xiàn)這些需要通過(guò)專(zhuān)業(yè)的數(shù)據(jù)安全產(chǎn)品來(lái)加固。
注：《中華人民共和國(guó)網(wǎng)絡(luò)安全法》第九條 網(wǎng)絡(luò)運(yùn)營(yíng)者開(kāi)展經(jīng)營(yíng)和服務(wù)活動(dòng)，必須遵守法律、行政法規(guī)，尊重社會(huì)公德，遵守商業(yè)道德，誠(chéng)實(shí)信用，履行網(wǎng)絡(luò)安全保護(hù)義務(wù)，接受政府和社會(huì)的監(jiān)督，承擔(dān)社會(huì)責(zé)任。
基因信息，還是個(gè)人隱私的重要組成部分，從上述例子不難看出，由基因信息公開(kāi)引起的社會(huì)效應(yīng)對(duì)個(gè)人和集體都會(huì)造成很大影響。為了找到基因檢測(cè)信息處理的平衡點(diǎn)，相關(guān)法律條例要求基因信息被列入個(gè)人信息的行列，并且作為隱私信息要求相關(guān)涉事企業(yè)及個(gè)人嚴(yán)格遵守相關(guān)規(guī)定。
國(guó)際上， GDPR （一般數(shù)據(jù)保護(hù)條例）一直被譽(yù)為史上處罰力度最大的隱私保護(hù)條例。其中明確指出，個(gè)人信息的保護(hù)及監(jiān)管涉及新型技術(shù)帶來(lái)的一系列安全問(wèn)題，其中包括加大對(duì)用戶(hù)個(gè)人數(shù)據(jù)的定義，企業(yè)必須將用戶(hù)個(gè)人的 IP 地址或 cookie 數(shù)據(jù)等信息置于和其他用戶(hù)機(jī)密數(shù)據(jù)（姓名、地址、以及社會(huì)安全號(hào)碼等）相同的保護(hù)等級(jí)。
一位安全從業(yè)者告訴雷鋒網(wǎng)，基因信息安全不光涉及個(gè)人隱私、數(shù)據(jù)安全的問(wèn)題，如果是跨國(guó)的信息外泄還會(huì)導(dǎo)致國(guó)家人口機(jī)密的泄露，這將為未來(lái)國(guó)家人口規(guī)劃、外交及軍事發(fā)展帶來(lái)不良影響，也就能解釋為何更多國(guó)家不希望其政府人員使用市面上的基因檢測(cè)技術(shù)。
值得注意的是，基因信息的獲取和分析本身存在著一定的門(mén)檻。除了只是處在黑產(chǎn)詐騙的階段，更多的基因信息的非法從業(yè)者具備較高的技術(shù)操作能力，這無(wú)疑是為基因信息濫用行為火上澆油。
回到目前的情況，基因檢測(cè)等相關(guān)業(yè)務(wù)的商用化已是勢(shì)不可擋。作為一個(gè)普通人，我們有權(quán)通過(guò)基因檢測(cè)得知自己的身體情況，但基于法律、倫理的基因信息評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)的完善腳步從未停止。即使如此，可以肯定的是相關(guān)技術(shù)的發(fā)展，勢(shì)必提升基因信息的安全性，這是一個(gè)艱難而必須經(jīng)歷的發(fā)展過(guò)程。
參考來(lái)源：
五角大樓敦促士兵不要進(jìn)行DNA檢測(cè)，擔(dān)心影響軍人的職業(yè)生涯
自媒體造謠“基因數(shù)據(jù)外流”案宣判：向華大基因公開(kāi)道歉
《麻省理工科技評(píng)論》發(fā)布 2019 年最失敗技術(shù)榜單，它居然也上榜了
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