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| 本文作者： 李雨晨 | 2021-02-28 17:18 |
每年2月的最后一天被定為國際罕見病日。
根據(jù)《中國罕見病行業(yè)觀察（2021）》報告中的數(shù)據(jù)，目前全球已知的罕見病有6000-8000種，包括大家熟知的“漸凍人”“瓷娃娃”“熊貓寶寶”等疾病種類。
而罕見病群體，主要存在確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。
2月27日，在2021年國際罕見病日到來之際，京東健康發(fā)起“罕見病關(guān)愛計劃”，通過連接社會各界力量，搭建“醫(yī)、藥、險、公益”一站式解決平臺，發(fā)揮京東健康的平臺和供應(yīng)鏈優(yōu)勢，提供針對罕見病的藥品和醫(yī)療服務(wù)。
京東健康CEO辛利軍表示，對罕見病的重視，也是健康中國的一部分。但是，如果僅僅是政府投入，沒有社會參與，也是有主干，沒有樹葉，罕見病的防治和救助體系也很難建立起來。
他透露，“罕見病關(guān)愛計劃”第一階段將重點打造“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心”和“罕見病關(guān)愛基金”兩項。
（京東健康、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、罕見病相關(guān)行業(yè)組織的嘉賓代表，以及諾華、百濟神州、北?？党伞①愔Z菲、輝瑞等京東健康合作藥企代表，共同參加京東大藥房罕見病關(guān)愛中心上線儀式）
罕見病是一個社會問題。從公共治理的角度來講，（罕見病的治療）涉及到保障每一位公民獲得平等健康的權(quán)利，如何去倡導(dǎo)學(xué)界以及企業(yè)家界關(guān)注罕見病群體，如何突破公共衛(wèi)生支付的困難，而且要保障醫(yī)保基金的可持續(xù)發(fā)展，這是政府作為公共治理服務(wù)體系構(gòu)建者必須考慮的問題。
據(jù)雷鋒網(wǎng)了解，2018年5月，國家衛(wèi)健委等5部門聯(lián)合制定并發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，以“發(fā)病率相對較高、疾病負擔較重、可治性較強”為優(yōu)先標準，收錄了白化病、ALS、戈謝病、卡爾曼綜合征、馬凡綜合征、法布雷病、血友病等121種疾病。
而121種罕見病治療藥物中，目前已在我國上市且有適應(yīng)癥的50余種藥品中，已有40余種納入了國家醫(yī)保藥品目錄。
然而，一個現(xiàn)實情況是，罕見病藥品資源主要集中在一線城市，患者在診治后回原駐地，常常面臨無藥可用的情況。
京東健康醫(yī)藥部總經(jīng)理兼戰(zhàn)略與投資負責人金恩林表示，目前，大多數(shù)罕見病患者仍然無藥可用，市場的失靈讓藥企很難有動力為少數(shù)患者去研發(fā)、生產(chǎn)和提供藥品，以及讓這些企業(yè)獲利保持可持續(xù)發(fā)展，這是罕見病領(lǐng)域里特有的挑戰(zhàn)。
而互聯(lián)網(wǎng)平臺能夠有效打破時間、空間限制，醫(yī)生可在線遠程開具藥品的復(fù)購處方，患者可以通過在線購藥、送藥上門的服務(wù)，更便捷地購買到所需藥品。
金恩林介紹到，京東健康的罕見病關(guān)愛中心由三部分組成：首先，是全國無差別的藥品供應(yīng)，其次，是以加速確診為目標的醫(yī)療服務(wù)，最后是1+N多方共付機制。
就京東大藥房罕見病關(guān)愛中心而言，目前國內(nèi)已經(jīng)上市的罕見病口服治療藥物中，幾乎都可以在京東大藥房買到，且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進行全網(wǎng)獨家首發(fā)。
為保證藥品在運輸過程中的安全，京東大藥房新增“自營冷鏈”藥品配送能力，提供從倉儲到配送的線上線下一體化供應(yīng)鏈解決方案。
依托京東健康醫(yī)藥專用倉、覆蓋全國的供應(yīng)鏈網(wǎng)絡(luò)以及京東物流的智能溫度監(jiān)控平臺等信息系統(tǒng)，京東健康在最重要的質(zhì)量和合規(guī)控制環(huán)節(jié)上確保藥品質(zhì)量安全全程可追溯，實現(xiàn)冷鏈藥品的安全穩(wěn)定和快速送達，提升更多罕見病用藥可及性。
除了線上藥品的全國無差別配送外，京東健康布局在12個省市的70多家院邊店也將參與到罕見病藥品的可及性服務(wù)當中。
其次，是診療服務(wù)。目前，京東健康與罕見病領(lǐng)域的專家共建?？浦行囊约岸鄬W(xué)科會診中心。
金林恩還表示，京東健康將逐步形成罕見病的診療閉環(huán)，提供公眾的罕見病意識，更早的考慮和觸達診療資源，讓確診時間能夠有效縮短。
此外，京東健康還會上線罕見病的診療地圖，提供給具有罕見病潛在風(fēng)險的患者，讓他們盡早知道哪里能夠看罕見病，哪里有專家。
最后，罕見病關(guān)愛中心還將提供疾病教育、診后隨訪與咨詢，掌握更多罕見病的知識，離開醫(yī)院以后能夠及時回訪，減少一些出行和誤工費用。
醫(yī)療負擔重，是罕見病患者面臨的極大困境。據(jù)2019中國罕見病患者綜合社會調(diào)查（第一階段調(diào)研結(jié)果）統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，罕見病患者平均每年自費治療費用超過5萬元，近15%的患者因為無法承擔醫(yī)療費用而被迫停止治療。
針對上述患者痛點，在“罕見病關(guān)愛計劃”中，京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立了“罕見病關(guān)愛基金”。
據(jù)悉，《第一批罕見病目錄》內(nèi)相關(guān)疾病的患者在國家衛(wèi)健委認定的醫(yī)院開具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康A(chǔ)PP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰(zhàn)基金會審核通過后，其按照科學(xué)治療方案進行本病種治療產(chǎn)生的醫(yī)藥費用可提交申請援助，審核通過后，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。
金恩林表示，作為一家企業(yè)，無論拿出多少錢，對于罕見病這個全球難題都是杯水車薪，但是至少表達了我們的誠意。
（京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立“罕見病關(guān)愛基金”）
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗表示：“‘1+N多方共付模式’是業(yè)內(nèi)公認可行的罕見病支付保障體系，京東健康公益基金是線上多方共付模式的有益探索。保障體系的實現(xiàn)需要由政府主導(dǎo)，整合市場、社會等多方資源共同負擔，搭建真正的多層次罕見病用藥保障，緩解罕見病患者的治療支付壓力，提升藥物可及性。”
雷鋒網(wǎng)了解到，目前，全球已知罕見病已達到了6000~8000種之多，約有2.5億~4.5億人受其影響，預(yù)計中國的罕見病患者超過2000萬，但僅有約5%的罕見病存在治療方法，且大多都需要長期治療。
在中國，由于罕見病患者來自全國各地，而優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源集中在一線城市，有能力診斷罕見病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)，異地就醫(yī)、異地確診及復(fù)診會增加很多交通、住宿、誤工等成本——統(tǒng)計數(shù)據(jù)表明，罕見病患者平均每年為了就醫(yī)購藥的異地出行和誤工費用達1.7萬元。
京東大藥房罕見病關(guān)愛中心，在首批15種罕見病的專病頻道內(nèi)匯集了數(shù)十位罕見病領(lǐng)域?qū)＜?，通過在線平臺提供多場景醫(yī)療服務(wù)，不僅可實現(xiàn)醫(yī)生和患者高效互聯(lián)，而且促進醫(yī)生團隊相互交流，共同探討病情，及時給予罕見病患者醫(yī)療指導(dǎo)。
同時，隨著社會的發(fā)展和進步，中國罕見病群體的需求從最基本的治療需求、生理需求，日益向精神和社會層面的需求轉(zhuǎn)化，如受教育、就業(yè)、社交等需求。
京東大藥房罕見病關(guān)愛中心可以為罕見病患者提供交流平臺：患者不僅可以通過平臺獲得來自專業(yè)醫(yī)師的權(quán)威指導(dǎo)、以及疾病科普知識和用藥指導(dǎo)相關(guān)信息，還可分享自己的康復(fù)故事、就醫(yī)心得，以更加積極的心態(tài)來對抗疾病、面對生活。
“未來京東健康將攜手更多醫(yī)藥企業(yè)、公益機構(gòu)、保險企業(yè)等共同探索罕見病保障政策落地的線上多方共付模式?！毙晾姳硎?，“京東健康發(fā)起‘罕見病關(guān)愛計劃’的目的不僅在于解決罕見病患者面臨的現(xiàn)實痛點，也希望能以此喚起社會各界對罕見病群體的關(guān)愛與援助?！?span style="color: #FFFFFF;">雷鋒網(wǎng)
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